“Una persona affetta da una malattia raraha diritto a ricevere assistenza e cure di pari qualità rispetto a chiunque sia affetto da altre patologie“. Potrebbe sembrare una circostanza banale, ma come marcato dal senatoreFranco Zaffini, presidente della Commissione Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, è di fondamentale importanza perché dietro ogni diagnosi vi sono persone e famiglie che affrontano percorsi spesso difficili, scanditi dalla necessità di accedere tempestivamente a competenze specialistiche, cure appropriate e servizi in grado di garantire continuità assistenziale e qualità della vita.
Nel panorama della sanità italiana, si tratta di un settore piuttosto denso e che non è possibile evitare. “Il grado di efficacia e di tempestività di queste politiche rappresenta un indicatore del livello di civiltà di una Nazione“, tiene a puntualizzare il senatore in quota FdI che, a margine della presentazione dellaCarta di Roma sulle Malattie Rare 2026, non manca nello spiegare i punti cardini di una copertura sanitaria nazionale, tra cui ovviamente, il valore della dedizione ai pazienti.
Si stima che in Italia,siano circa due milioni le persone con una malattia rara, ma solo il 5% delle circa diecimila malattie rare a oggi note esistono terapie farmacologiche specifiche, quasi mai una cura definitiva. Per la maggior pare dei malati il tracciato a barriere inizia fin dalla diagnosi. Per poi proseguire nell’ambito dei trattamenti a cui sottoporsi nonché, per l’appunto, della presa in carico.
“Non può essere il codice di avviamento postale né i numeri della sua patologia” a incidere sul grado di assistenza che può ricevere il degente. Quindi, nonostante si tratti di una sfida a tutti gli effetti, perché “è molto facile da dire ma molto difficile da fare“, come riconosce infatti il presidente Zaffini, l’unica leva che muove il governo èpoter essere all’altezza della sfida stessa.
Per questo, la Carta di Roma intende trovare soluzioni alle principali criticità per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari. All’orizzonte, quindi, uno scenario che si staglia insidioso: “E’ sufficiente considerare ilprincipio della prossimità delle curee interrogarsi su come questo possa conciliarsi con la rarità della patologia di cui una persona è portatrice“.
Ebbene, uno scenario complesso a cui la politica sta reagendo nell’ottica di trovare una soluzione concreta e rapida. In Parlamento, spiega il senatore umbro, “abbiamo provvedimenti che stiamo portando avanti celermente, questo governo molto ha fattoma ancora molto c’è da fare“.
Il tema, difatti, è il fulcro della due giorni di studio del primo Summit nazionale sulle politiche delle malattie rare, in corso presso l’Auditorium Biagio D’Alba del ministero della Salute, dove possonodialogare tutti gli attori coinvolti nel settore, dalle istituzioni alla comunità scientifica, irradiandosi nelle Regioni, arrivando fino alle associazioni dei paziente e all’industria di riferimento.
E così, “il valore di questa giornata è grande” con la presentazione di una Carta ad hoc che affronti a 360° la realtà delle malattie rare. Anzi, solleva Zaffini, proprio la sede istituzionale del ministero della Salute, “testimonia l’importanza di questo argomento per le politiche della salute del nostro Paese“.
