La prima parte dell’infanzia di Tessa è stata piuttosto normale, ma ad otto anni inizia l’incubo: ogni doccia è accompagnata da dolorosi eritemi sul corpo e da piaghe sanguinanti sul cuoio capelluto. L’ipotesi iniziale di allergia ai saponi si rivela sbagliata. È proprio l’acqua il problema di Tessa, la stessa sostanza indispensabile per la vita di ogni essere umano.
Tessa ha 25 anni ed è affetta da orticaria acquagenica, una malattia rara e per ora incurabile, che provoca dolorose piaghe sulle parti del corpo che entrano a contatto con l’acqua.
La vita di Tessa
Per la giovane americana è impossibile fare una doccia e anche bere un bicchiere d’acqua le comporta dolori atroci. La situazione sembra peggiorare col passare del tempo ed ormai anche gli antistaminici, usati per alleggerire i sintomi, sembrano non funzionare più. L’impossibilità di bere acqua, sostituita da copiose quantità di latte, l’ha portata a sviluppare una colite ischemica e diversi coaguli di sangue superficiali.
Tessa però non si arrende e documenta quotidianamente le sue sfide sui social. Sul suo profilo Instagram, @livingwaterless, racconta le sue sfide quotidiane: la doccia ogni due o tre mesi e il più breve possibile per evitare la formazione delle dolorose piaghe, la scelta di cibi e bevande che contengano la percentuale minore di acqua, il divieto di sudare e di lacrimare. L’impossibilità di avere un’igiene personale accurata la costringe ad usare grandi quantitativi di deodoranti e a depilarsi il più possibile, per evitare cattivi odori. Una vita al limite del paradosso, che la costringe a passare le sue giornate in casa e a non poter intraprendere alcun tipo di carriera. Questa situazione l’ha portata però ad una condizione ben più complessa.
L’ingente costo delle cure
Tessa non ha mai perso la speranza di guarire, o perlomeno di alleviare le sue sofferenze. Le cure a cui però è sottoposta e i medicinali che quotidianamente la aiutano a sopportare i dolori sono estremamente costosi. Tessa non può lavorare e i costi delle cure aumentano col peggiorare della sua malattia. La venticinquenne non si è data però per vinta e tramite i suoi canali social ha aperto una serie di Gofundme, ovvero delle raccolte fondi virtuali, il cui ricavato le permetterà di continuare le cure e di avere un’aspettativa di vita migliore.
Una soluzione che a noi europei sembra assurda, ma che negli Stati Uniti diventa sempre più all’ordine del giorno. È questo, infatti, il costo maggiore di una sanità privata: il bisogno di dover chiedere aiuto al prossimo per poter continuare a curarsi, perché anche nel caso in cui si possedesse un’assicurazione sanitaria, non tutte le prestazioni potrebbero essere coperte.
